Una historia personal de cómo la Teletón cambia la vida
Tammy y su esposo, Daniel Stern, se conocieron gracias a Taglit. Ella viajó el año 2008 y en el mismo grupo suyo viajó la hermana de Dani. “Durante todo el viaje, ella estuvo diciendo “Tienes que conocer a mi hermano, es bacán”. En el fondo vendió a su hermano todo el viaje”, comenta. Al regreso, Tammy tenía el matrimonio de unas de sus mejores amigas del colegio, no tenía acompañante y se acordó de Dani. Lo llamó, lo invitó al matrimonio, pero no sin antes pedirle que se conocieran antes. Se juntaron, se llevaron bien y empezaron a salir. Al año siguiente, decidieron vivir juntos. Y se casaron en abril de 2011.
Un año más tarde, Tammy recibió la noticia de que estaba embarazada de su primer hijo, Alan, que nació en marzo de 2013. “El embarazo fue súper bueno, sin ningún problema, nunca me sentí mal”, recuerda. No hubo ninguna señal, durante el embarazo, de que Alan tuviera una afección. Sin embargo, a la semana 39, Tammy rompió la bolsa y descubrieron que su hijo había aspirado meconio, que es la primera deposición de un bebé. “De alguna manera, tuvo una pequeña insuficiencia respiratoria cuando nació”. Fueron sometidos a una cesárea de urgencia y pasaron 28 días en la clinica después del parto. En ese período le hicieron una serie de exámenes y todos los resultados fueron normales, sin embargo los médicos observaron que tenía síntomas de niño prematuro, como la falta de instinto de deglución, de succión, la no regulación de temperatura. El diagnóstico fue hipotonía muscular, es decir, Alan no contaba con la musculatura suficiente.
Les dieron el alta y les recomendaron seguir una terapia de rehabilitación. Le dejaron una sonda nasogástrica para poder alimentarlo, que le pudieron sacar al mes de vida. Y a los tres meses lo llevaron a un control con un neurólogo, que mantuvo el diagnóstico de hipotonía muscular. Esta afección podía ser superada con el paso del tiempo y la realización de terapias, que Alan recibió en el centro Amancay de kinesiólogos, fonoaudiólogos y una terapeuta ocupacional. “La hipotonía trae consecuencias, por ejemplo, Alan tiene estrabismo porque la musculatura de sus ojos no funciona bien, cuando se resfriaba le daban muchas bronco neumonías, porque no tiene la capacidad de expandir los pulmones lo suficiente, entonces no tosía y las secreciones se le quedaban en el pulmón. Tuvimos un primer año bien complicado, con mucha hospitalización”, recuerda la mamá.
En el segundo año pudieron manejar mejor la rutina, siguieron con sus controles. Y cuando llegaron al tercer año, no se puede mantener el diagnóstico de hipotonía, pues esta, en un niño sin otros problemas debe ser superada a esa edad. Alan había mejorado y avanzado en muchas cosas pero se mantenía dentro de los parámetros de una hipotonía, por lo que clínicamente fue diagnosticado con parálisis cerebral. Con ese diagnóstico pudo ser derivado al Instituto Teletón. Tammy relata que para recibir atención de la Teletón se les pide presentar una serie de documentos y someterse a una evaluación, luego de lo cual se les informa si es un potencial paciente del instituto. Luego el menor es sometido a una evaluación integral, desde una asistente social a un fisiatra, “te evalúan todas las áreas relacionadas a la rehabilitación de tú hijo en la Teletón”, dice Tammy. De acuerdo a esa evaluación, el menor es asignado a un tipo de ¨clínica¨ o grupo, que tiene una ponderación de cuán recurrentemente tiene que asistir a la Teletón. Y a continuación es llamado a medida que se abren los cupos en ese tipo de grupo, y le van avisando qué tipo de terapia le toca.
Una rehabilitación integral
Hasta entonces, ¿qué conocían Uds. de la Teletón?
-Conocíamos la Teletón como la conoce la mayoría de los chilenos. Llegar para allá es muy impresionante, se parte el corazón. Recuerdo que en un momento le dije a la fisiatra que yo creía que Alan estaba bien y no quería que usara un cupo de niños que lo necesitaban más que mi hijo. Y ella nos dijo “Escúchame, la Teletón es para todos, da lo mismo de donde vengas, quien eres y los contactos que tengas, aquí el personaje principal es Alan y a tu hijo es a quien vamos a atender, no nos importa nada más”.
¿Qué tipo de terapia ha recibido Alan, hasta el momento, en la Teletón?
-Hasta ahora, lo ha visto la dentista -imagínate, se preocupan hasta de eso- y tiene una fisiatra, que lo ve dos veces al año. Ha tenido, además, kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, y en el proceso de buscar colegios también te atiende una especialista en educación, que lo evalúa y te orienta.
Alan fue al jardín infantil Happy Day y luego entró al Lincoln International Academy. Tammy explica que como Alan tiene una parálisis cerebral con displejia espástica, esto no afecta su parte cognitiva, sí su parte motora. “Es un niño muy inteligente, aprende igual que todos los niños, pero tiene dificultades en su parte motora”. Por eso, con la asesoría de Teletón, los orientaron a buscar un colegio que tuviera una adaptación curricular. Por ejemplo, si Alan no tiene la fuerza para agarrar un lápiz, puede usar un iPad y puede seguir aprendiendo. Así llegaron al Lincoln. Este colegio tiene un programa llamado “Special needs” que se adecúa al nivel de necesidades especiales de los niños, de acuerdo a lo que ellos necesitan. Gracias a este programa, también, el colegio contacta cada comienzo de año a las terapeutas de Alan y en conjunto generan un programa especial de evaluaciones para él.
Tammy comenta que el colegio que eligieron tiene dos cupos para niños con necesidades especiales por curso. “Vas al colegio y ves a niños con discapacidad, ves a niños andando en burrito, con órtesis, con corset, con problemas en sus manos, entonces de alguna manera lo que nos gustó es que Alan no iba a ser el único, el diferente al resto, la comunidad entera está acostumbrada a estos niños y no los miran con cara rara. Es un ambiente bastante contenedor en ese sentido”. Este año, Alan cursa Kinder y este es su tercer año en el colegio.
En una rutina semanal, ¿cuántas veces va Alan a atenderse a Teletón?
-Es que la Teletón funciona así: la fisiatra le hace un plan, con tantas sesiones en kinesiología, tantas en fonoaudiología, y cuando en esas áreas se van abriendo cupos, nos van llamando. Te dicen “Tenemos una sesión de 17 cupos de kinesiología, por tres semanas, a las 15 hrs.”. Y tú dices la tomo, y organizas tu calendario para que todos los días, a las tres de la tarde, esté el Alan en la Teletón, en su kinesiología.
¿Y como se arreglan Dani y tú?
-Bueno, yo soy arquitecto y trabajo en para Accor Hoteles, y Dani es Ingeniero Comercial y trabaja en Kaufmann. Yo tengo contrato con Artículo 22 (que es flexible respecto del horario presencial de trabajo) y mi marido tiene la suerte de que en todos sus trabajos ha podido salir cuando tiene que acompañar a Alan.. La verdad es que cuando dices “Tengo que llevar a mi hijo a la Teletón” nunca nadie te pone mala cara, se entiende que es una situación súper especial.
¿Cómo evalúas la experiencia que han tenido en la Teletón como familia?
-Primero es gente que sabe mucho, por la cantidad de pacientes que han atendido, tienen un amor por los niños impresionante, es otro nivel, y te dan un apoyo súper grande, es otro acercamiento.
¿Y cómo ha sido el progreso de Alan en la Teletón?
-Para nosotros ha sido fundamental la Teletón y no sólo por las terapias, sino porque gracias a la Teletón tu accedes a muchas cosas que de forma particular, ya sea por precio o porque simplemente no están las máquinas disponibles en el sistema particular. Por ejemplo, una vez nos llamaron para hacer el Laboratorio de Marcha y esto es una sala que está llena de cámara, que le ponen unos elementos en las piernas, y lo hacen caminar y estas cámaras toman la información del movimiento al caminar, hacen un diagrama y te dicen cómo esas piernas están funcionando en relación a su cuerpo, si es que esa forma de caminar le puede generar un problema a las caderas, si es que camina mejor con órtesis o sin órtesis. Y todo ese examen tiene un valor en el sistema privado inalcanzable . Para nosotros no hay ninguna manera de hacerlo sin la ayuda de la Teletón.
Como nosotros hemos tenido la posibilidad de pagarle terapias particulares, que nos permite mantener una constante en la rehabilitación de Alan, lo que nos ha entregado la Teletón es la accesibilidad a cosas que no hay en otras partes.
El próximo 3 y 4 de abril es la Teletón, que llega en esta contingencia sanitaria. ¿Qué le dirías a la gente en la comunidad para que se sume a esta campaña?
-Yo creo que lo que aclararía, que es la típica polémica que se instala cuando se hace a campaña de la Teletón, que es que por qué no se hace cargo el Estado, por qué tienen que ser empresas privadas. Y aquí, cuando eres un usuario de la Teletón, te da lo mismo quién es el que pone el capital para rehabilitar a tu hijo. Yo no sé, porque es especulación, si es que la Teletón estuviera en manos del Estado funcionaría igual de increíble como funciona ahora. Pero, independiente de eso, y de dónde vengan los fondos, lo que hacen es maravilloso. Les dan una oportunidad a niños que, sin la Teletón, no podrían rehabilitarse. Que los niños tengan esa posibilidad de rehabilitación y que se las entreguen sin que uno tenga que poner un peso, vale todo. Vale oro para todas esas familias y para todos esos niños. Ahora más que nunca los niños van a necesitar a la Teletón, la emergencia sanitaria, y obviamente y por el bien de los niños, ha hecho que los centros se cierren y solo atiendan a pacientes que necesitas rehabilitación post-operatoria que no se pueden posponer, pero el detener la rehabilitación de los niños en muchos casos hace que retrocedan, por lo tanto al volver a la normalidad, se va a tener que retomar todo este trabajo.
Personalmente lo que les queremos transmitir como familia es que para Alan y para muchos niños la Teletón hace un mundo de diferencia.
